هناء السادات اول سيدة تسلط الضوء على مرض جلدي نادر يسمى انحلال الجلد الفقاعى

لم تستسلم هناء السادات للحزن بعد وفاة ابنتها الوحيدة ياسمين بل نجحت في تحويل حزنها لطاقة تستثمرها في دعم مرضى انحلال الجلد الفقاعى فى مصر من خلال تاسيس مؤسسة باسم ابنتها ياسمين السمرة التى اسستها عام ٢٠١٤ بعد وفاه ابنتها التى كانت تعانى من نفس المرض منذ ولادتها عام ١٩٩٧ حتى توفت عام ٢٠١٢ عن عمر يناهز ١٥ عام.

هذه المؤسسة تخدم هؤلاء الأطفال لجميع الاحتياجات الطبية والنفسية ودفع تكاليف عمليات فرد اصابع اليد ونقل الدم بسبب الانيميا الحادة وعلاج الأسنان لانهم يعانون من التسوس الحاد وسقوط الأسنان ، إضافة لخدمات اخرى يحتاجها الاطفال المرضى. كما اضافت ان المؤسسة هى نادى اجتماعى للاطفال المصابين وذويهم يتعلمون فيه بعض المهارات الفنية واليدوية حسب امكانياتهم الصحية.

وما يسعد السيدة هناء السادات انها ترى ابتسامه ياسمين في وجه كل طفل مصاب بانحلال الجلد الفقاعى .

وتحتاج السيدة هناء السادات بان تهتم وزارة الصحة بالتوعية بالمرض وان يشمل هؤلاء الاطفال التامين الصحى الشامل لان المرض لا يندرج تحت تامين صحى. كذلك تتمنى ان يتمتعوا بما تمنحه الحكومة لذوى الاعاقة وان يكون مرض انحلال الجلد الفقاعى من ضمن منظومة ٥% اعاقة.

وتعتبر مؤسسة ياسمين السمرة هى الاولى من نوعها فى مصر والعالم العربى التى ترعى مرضى انحلال الجلد الفقاعى كما انها الممثل الوحيد لمؤسسة debra international ديبرا العالمية التى تتخصص فى التوعية والبحث عن علاج لهذا المرض ويوجد لديها ممثلين فى ٤٠ دولة حول العالم.

مرض انحلال الجلد الفقاعي مرض جلدي خطير يحدث بسبب نقص الكولاجين وهي المادة الخاصة بتكوين الجلد، يعاني مريض انحلال الجلد طوال حياته بسبب الانيميا الحادة وسقوط الأسنان والجروح المستمرة.

وتقول هناء السادات، “مرضى انحلال الجلد لا يعيشون طويلاً، كنت أعلم أن ابنتي الوحيدة ياسمين لن تعيش فترة طويلة، فقد عاشت لمدة 15 عاماً فقط، كانت تلك السنوات من أسعد سنوات حياتي، كانت مصدر فخر لي، ساعدتها على الالتحاق بمدرسة ألمانيةتعلمت فيها ثلاث لغات واكتشفنا عند ياسمين هواية الرسم، عرضت لوحاتها في أول معرض لها عام 2007، ظلت ياسمين ترسم وتلون وتنشر البهجة حتى وفاتها عام 2012.”

أسست هناء مُؤسسة “ياسمين السمرة” عام 2014، بعد وفاة ابنتها بعامين لرغبتها في نقل خبرتها لكل أم لديها طفل مصاب بانحلال الجلد ولا تجيد التعامل معه. مثلت هناء السادات مصر في أول مؤتمر طبى عالمى حول انحلال الجلد الفقاعى والذى أقيم في العاصمة البريطانية لندن تحت رعاية مؤسسة ديبرا العالمية ، والتى سترسل قريبا وفد لمصر لدعم المصابين بانحلال الجلد من خلال التعاون مع مؤسسة ياسمين السمره.

اسرة سيدات مصر الحقيقة والاسطورة تتمنى لسيادتها دوام التوفيق.

سيدات مصر..الحقيقة والاسطورة

Hanaa el Sadat

Chairman of the Board of Trustees of Yasmine El-Samra Foundation.

Hanaa Sadat is the first woman to shed light on a rare skin disease called Epidermolysis Bullous .

Hanaa Sadat did not succumb to grief after the death of her only daughter Yasmine. Rather, she succeeded in converting her grief into an energy that she invests in supporting Epidermolysis bullous patients in Egypt by establishing a charity foundation in the name of her daughter Yasmine El-Samra, founded in 2014 after the death of her daughter, who had been suffering from the same disease since her birth in 1997, until she passed away in 2012 at the age of 15.

This foundation serves these children for all medical and psychological needs and pay the costs of operations for straightening fingers, blood transfusions due to severe anemia and dental treatment because they suffer from severe decay and tooth loss, in addition to other services needed by these EB children.

She also added that the foundation is a social club for EB patients and their families, in which they learn some technical and manual skills according to their health potential.

How happy Mrs. Hanaa El Sadat is when she sees the smile on the face of every child affected by EB

Mrs. Hanaa El-Sadat needs the Ministry of Health to take care of raising awareness of the disease, and for these children to include comprehensive health insurance, because the disease is not covered under health insurance.

She also hopes that they will enjoy what the government gives to people with disabilities, and that Epidermolysis bullosa must be among the 5% disability system.

Yasmine El-Samra Foundation is the first of its kind in Egypt and the Arab world, which sponsors patients with EB , as it is the only representative of the Debra International Foundation, Debra -Egypt, which specializes in raising awareness and searching for a cure for this disease.

Debra international has representatives in 40 countries around the world.

EPIDERMOLYSIS BULLOSA disease is a serious skin disease that occurs due to a lack of collagen 7, which is the material for the formation of the skin.

Hanaa Sadat says, “Patients with degenerative skin disease do not live long.

I knew that my only daughter, Yasmine, would not live for long. She lived for only 15 years. Those years were among the happiest years of my life. She was a source of pride for me. Yasmin was at the German school in Dokki, where she learned three Languages ​​and we discovered her talent in drawing and painting.

Her paintings were shown in her three exhibitions in 2007, 2009 and 2011. Yasmine continued to paint, color and spread the joy until her death in 2012. ”

Hanaa founded the “Yasmine Al-Samra” Foundation in 2014, after the death of her daughter two years ago, because she wanted to pass on her experience to every mother who had a child with skin degeneration and was unable to deal with it. Hanaa Sadat represented Egypt in the first international medical conference on epidermolysisbullosa, which was held in London, under the auspices of the Debra International Foundation, which will soon send a delegation to Egypt to support people with skin degeneration through cooperation with the Yasmine El-Samra Foundation.